részletek Papp Miklós egyetemi dolgozatából:A társadalom viszonyulását nagyban meghatározta, magának a társadalomnak az állapota, a lét biztonsága vagy bizonytalansága és az emberi élet tisztelete, vagy megvetése. Az észak amerikai indiánok különleges képességeket, varázserőt tulajdonítottak az egyes pszichiátriai, vagy értelmi fogyatékos kórképeknek, a dél-amerikai indián törzsek vallási gyakorlatában feláldozott emberek viszont a mostani kutatások szerint, gyakran fogyatékkal élők voltak. A múltban, Európában is többször változott a fogyatékkal élők helyzete. A középkor kínzókamráit felváltották az újkor gyógyító célú, de szintén embertelen gyógymódok és intézmények. A társadalom individualizálódása során egyre többen kívánták, hogy a felelősség, az ellátás súlya lekerüljön a vállukról.
Azok akiknek a családjában fogyatékos ember él és azok is, akik csak a társadalom tagjaként találkoznak a problémával, arra törekszenek, hogy valaki, vagy valami, átvegye tőlük az ellátás felelősségét, a fogyatékos élethelyzetet amibe családtagjuk révén kerültek. A kis közösségek, a helyi társadalmak egy-egy esetben képesek voltak megoldást nyújtani a fogyatékkal élők számára, máskor azonban a téveszmék és tévhitek boszorkányüldözéshez hasonló eredményekre vezettek. A vallási hiedelmek, szándékos félremagyarázások nem egyszer az ördög jelenlétének tudták be a különös viselkedést.
A társadalom fejlődése, a városiasodás közösségi megoldásokat igényelt. A víz és csatornahálózat vagy energiaellátás hálózatba szervezése (intézményesítése) éppen azért következett be, mert az egyéni megoldások gyakran károsak voltak a közösség számára. Minden problémát, így a devianciákat, köztük a fogyatékosságot is megpróbálták központosítással megoldani
A fogyatékkal élők a modern kor társadalmában a tudományos megközelítésnek is áldozatává váltak. A fejlődés a középkori megközelítéshez képest pusztán annyit változott, hogy az eltérőt, a másmilyent, a nem szokványosat már nem elpusztítani, csak megváltoztatni akarták. A fogyatékkal élők összegyűjtése egészségügyi intézményekbe eleinte nem a társadalomtól való elválasztás, hanem a tudományos megközelítés, a gyógyítás szándékával történt. Az intézményekben a tudományos forradalom elején élt az a meggyőződés, hogy a minden eltérést lehet betegségként kezelni, és minden betegséget meg lehet gyógyítani. Elkezdődtek tehát a fogyatékkal élők és a pszichiátriai betegek kényszergyógyításai. Az alkalmazott módszerek között több olyan is volt, ami mai szemmel nézve inkább embertelen kínzásnak minősülne, de a szándék mégsem a fájdalom okozása, a rossz szellem, vagy az ördög kiűzése volt, hanem a későbbi jobb életbe, a gyógyításba vetett hit. Ezekben az intézményekben megpróbálták a kor legmodernebb eszközeivel megtalálni a megoldást a problémákra, ez azonban nem sok sikerrel járt. Az intézmények hamarosan elfekvőkké váltak, az ide bezárt személyek pedig az ellátórendszer foglyaivá. A gyógyításba vetett hit hamarosan megtört az eredmények a legtöbb esetben elmaradtak, ám a rendszer megtetszett a társadalomnak és olyan szerepet tulajdonított neki, amelynek segítségével lekerülhet a válláról a teher és a felelősség. Az intézmények egyre szaporodtak egyre több ember került be és egyre többnek sikerült megszabadulnia az anyagi és erkölcsi tehertől.
A fogyatékkal élők, vagy pszichiátriai betegek esetében a család vagy a közösség szempontjából elsősorban nem az a probléma, hogy az illető eltér a társadalmi normáktól, hanem az, hogy egész élete során függő marad. Talán soha sem lesz teljesen önálló, és nem lesz képes gondoskodni magáról, ha felnő. A társadalom elvárásait inkább anyagi jellegűnek lehet nevezni, mint szociálisnak. Ebből a szempontból tehát nagy könnyebbséget jelent egy olyan megoldás, amely átveszi az ellátás súlyát, és még azt az érzetet is kelti a hozzátartozókban, hogy a szakképzett alkalmazottak között jobb, tudományosan megalapozott ellátásban lehet része. Összekapcsolódott tehát a felelősség elől kibúvót kereső társadalom érdeke az orvosokéval. Az orvostudomány fejlődésével egyre több kórkép alakult ki, egyre több embert lehetett gyógyításba vonni, ezzel pedig egyre nőtt a presztízs és a tudományos súly. A kört a harmadikként bekapcsolódó állam tette teljessé, azzal, hogy belépett az intézmények finanszírozásába, saját feladatának érezve a szolgáltatás még szélesebb körű nyújtását. A nagy ellátó intézmények tehát csodálatosan működve elégítették ki az igényeket. A társadalom megszabadult egy deviáns viselkedési formától, az orvostudomány növelhette súlyát és presztízsét, az állam pedig újabb csoportok élete felett gyakorolhatott hatalmat, újabb életekbe szólhatott bele hatalmi szóval. Egyetlen szempont marad csak ki ebből a „tökéletesen” működő rendszerből, éppen az ellátottak szempontja. Ők a világ kezdete óta tartó kiszolgáltatottságuk miatt továbbra sem voltak egyenrangú felek a saját életükről való döntésekben. A fejük felett, megkérdezésük nélkül döntöttek róluk.
Ez a helyzet a jelenig szinte változatlan. Olyan rendszer alakult ki, ami a társadalom többsége számára megnyugvást, kényelmet jelentett, amiben konszenzus van. A jelen társadalma már annyira megszokta az állami jelenlétet és az ezzel járó kényelmet, hogy el sem gondolkodik egy új rendszer bevezetésén.
A modern társadalmakra jellemző alapvető ideológia az individualizmus egyre inkább az egyén, az önállóság és a saját teljesítmény felé fordítja az embereket. Ebben az irányban tovább haladva hamarosan olyan társadalomhoz jutunk, melyben nem léteznek az egymásért érzett felelősségvállalás területei. Az egészséges egyedek egymással versengenek a piaci pozíciókért miközben az állam magára vállal minden feladatot amivel megkönnyíti ezt a versengést, cserében adót szed az egyre növekvő jövedelmekből.
Ebben a társadalmi folyamatban a munkahelyek, lakóhelyek és kapcsolatok gyors és gyakori változásában szinte ki sem alakulhatnak olyan közösségek amelyek képesek lennének akár csak megismerni egymást. Az egymásra figyelés, egymás problémáinak megismerése és a segítségnyújtás nem tud megszületni dinamikus, mozgékony, instabil szerkezetű társadalmakban. A jelenkor száguldó díszletei között egyre kevesebb idő jut magára az emberre. A gyerekek menjenek bölcsödébe, óvodába, a betegek korházba, az öregek otthonba, a fogyatékkal élők pedig intézetbe. Mindenki tűnjön el az útból, ne álljon keresztbe, ne húzzon vissza, ne lassítson, mert akkor nem tudunk megfelelni a munkahelyen, nem kapunk fizetésemelést, nincs előléptetés, és nem tudjuk lecserélni a kocsit akkor, amikor a szomszéd. Manapság egyre kisebb a türelem, a megértés, az együttérzés. Néhány évtizede még devianciának számított a válás, manapság már inkább az együtt maradás számít annak. Az embereknek egyszerűen nincs ideje a másikkal foglalkozni. Frusztrált és ideges, feszült és indulatos világban élünk, és ez a folyamat tovább folytatódik.
Az intézmények bármennyire is embertelenek, bármennyire is otrombák és nehézkesek, megfelelnek a társadalomnak. Minél gyorsabb lesz a társadalom, annál jobban megfelelnek neki.
A fogyatékkal élők számára azonban nem felelnek meg és egyre kevésbé fognak. Minél többet tudunk meg, minél több fogyatékkal élőt ismerünk meg, minél többször beszélünk velük, annál világosabb, hogy hasonlóak vagyunk. Az ő vágyaik, igényeik érzéseik, érzelmeik olyanok, mint a mieink, az életük azonban egészen más. Legtöbben zárt intézményekben a négy fal közé rekesztve élik le az életüket, születésüktől halálukig nem találkoznak mással, mint a szobatársaikkal, akiket nem ők választanak, nincs kiút, nincs válasz a félelmeikre, szorongásaikra, igényeikre. Legtöbben megfogalmazni sem tudják, hogy mi hiányzik, hiszen annyira távol élnek a normális élettől, hogy nem is ismerik a fogalmakat. Az intézmények többsége puszta tárgyként gondol ezekre az emberekre. Az ellátásuk arra szorítkozik, hogy ne haljanak éhen és szomjan, és ne essen rájuk az eső. Minden más feleslegesnek tartanak a számukra. A legtöbbször lakott területektől távol, zárt kapuk, zárt ajtók és rácsos ablakok mögött helyezik el az ellátásra szoruló embereket. Nem az ő érdekeik a fontosak, hanem a fal, ami elválasztja őket a társadalom többi tagjától. Aki járt már ilyen intézményben, az tudhatja, hogy milyen viszonyok, hangok, szagok, körülmények veszik körbe ezeket az embereket.
Mindenki, akiben van egy kis humanitás, és hajlandó elgondolkodni a helyzeten, az rájön, hogy ezt a helyzetet másképp, egészen új szempontból megközelítve kell megoldani. Lére kell hozni az ellátásnak azt a módját, ami kizárólag az ellátott érdekeit képviseli, aminek nincs más célja, mint a fogyatékkal élő életének jobbá tétele, életmódjának és életminőségének közelítése a normálishoz, a kényelmeshez, a kellemeshez. Miért kellene a fogyatékkal élőknek olyan körülmények között élniük, amilyeneket elfogadhatatlannak tartanánk a magunk esetében? Miért ne élhetnék az életüket ugyan olyan tartalmasan, hasznosan és értelmesen, mint ahogyan mi éljük?
Meg kell teremteni a jobb élet lehetőségét számukra, hiszen minden emberi élet egyformán értékes, akármelyik szintjét tölti is be a társadalmi pozícióknak.
Mi jöjjön létre, mi váltsa fel a jelenleg működő formákat?
A legfontosabb cél, hogy olyasmi legyen, ami képes az ellátottak számára megfelelő szolgáltatásokat nyújtani, olyasmi, amibe mi is szívesen beköltöznénk, és ami akár számunkra is elfogadható létet, életkörülményeket képes nyújtani.
Ehhez képest:
Finanszírozás szempontjából az állam nem tesz különbséget egy nyitottan és jól működő, ellátott központú lakóotthon és egy börtönszerűen működő tömeges ellátást nyújtó fogyatékos otthon között. Jelenleg mindkét típusú intézmény 800 ezer forintot kap ellátottanként egy évre. Ebből az összegből kell kigazdálkodnia az ellátás összes költségét, a rezsit, az élelmiszer fogyasztást, az ellátás költségeit és a szabadidős tevékenységek, szállítási, és egyéb költségeit is. A legtöbb intézmény egyszerűen gazdaságossági okokból működtet inkább fogyatékos otthont, mint lakóotthont. Nem kell közgazdásznak lenni ahhoz, hogy az ember belássa, 6 szobát fűteni drágább, mint egyet, amiben 6 személyt helyeznek el. Az olcsóbb megoldások választása azonban minden esetben a színvonal csökkenését eredményezi. Az intézmények egyszerűen nem érdekeltek a színvonal emelésében, az állam pedig nem várja el, nem követeli meg az ellátás minőségének biztosítását.
A térítési díjak összegét az ellátott jövedelméhez kell igazítani, így nincs lehetőség arra, hogy ebből fedezzék az extra szolgáltatásokat, a szülők közül pedig kevesen érzik úgy, hogy hozzá kellene járulniuk gyermekük minőségi ellátásához. Az egyetlen tényező, ami ezt a gazdaságtalan működési formát életben tartja jelenleg, az magának a létrehozójának a lelkesedése. Az intézményt működtető alapítvány vezetője ugyanis személyesen is érintett az ügyben. Saját fogyatékkal élő gyermekének keresett az országban olyan intézményt, amely legalább egy kicsit is elfogadhatóan működött de nem talált ilyet. Ekkor határozta el, hogy megnyitja saját elképzelése szerint működő otthonát. A munkatársak felvételekor első sorban arra vigyázott, hogy ne legyen fogyatékos ellátásban szerzett tapasztalatuk, annyira újat annyira mást képzelt el saját intézményében.
Az állandó és kiszámíthatóan magas színvonalú intézménybe sokan szeretnének bejutni, így jelenleg több mint két éves várólista létezik, bár a fejlődés és létszámbővítés folyamatos.
Új szolgáltatások indításához nagyon alacsony a bevonható külső források mértéke, emiatt más megoldásokat kellett találni az új épületek megépítése céljából. Az egyik megoldásnak a családok összefogásából épülő intézmény mutatkozott. Az utoljára épített lakóotthonban a szülők már tulajdonosként szerepelnek, jogaikat és érdekeiket is jobban képesek képviselni. A módszer újdonsága épp az összefogás a közös cél érdekében, az állam szerepének csökkentése, és a jó modell kiterjesztése. A családok akik éreznek valamilyen felelősséget, a jó minőség érdekében a zsebükbe nyúlnak, de természetesen nem csak a szolgáltatást, hanem tulajdont is várnak cserében.
Ezen a ponton azonban újra belép az állam. Az új szociális törvényben, mely egyelőre csak tervként létezik, szerepel egy pont, mely szerint csak 100%-ban az intézmény tulajdonában lévő ingatlanban lehet szolgáltatást nyújtani. Olyan területet szabályoz a törvény amiben a józan és logikája szerint nem sok keresnivalója van. Miért ne tehetnék meg a társadalom egyes tagjai, hogy létrehoznak helyszíneket a magasabb minőségű ellátás biztosítására, ezzel több számukra fontos problémát egyszerre megoldva. A jelen helyzetben nem tehetik, vagy tehetik, de az állam nem partner benne. Egy jó rendszer szakmai alapon előírná, és ellenőrizné a szolgáltatás minőségét és támogatná a hozzáférést a megfelelő ellátásokhoz. Támogatná a társadalmi összefogást, az együttműködést az új ötletek megvalósítását a közös célok érdekében ehelyett ma még bünteti és gátolja azt.